«Детям дождя» нужны любовь и внимание

Наталья Евтеева: «Мы всегда будем в ответе за наших не видевших большого «зла» наивных «взрослых» детей!»

В 2001 году их сыну был поставлен диагноз «аутизм». Если по-научному, то «расстройство аутического спектра» (РАС). В обычной семье - благополучной, дружной, полноценной, непьющей… - появился особенный ребенок.
- И с этого момента перевернулась вся жизнь, - рассказывает Наталья. - Так, наверное, происходит в каждой семье, где появляется ребенок-инвалид: отчаяние, ужас, бессонные ночи с мучительным вопросом «почему?!»… Мы не знали, куда обратиться и что делать. В крае не было учреждений ранней медицинской, психолого-педагогической помощи и социальной поддержки, куда бы можно было обратиться.
Получалось: либо сдавайся, либо помогай себе сам! У нас даже не было мысли, чтобы определить Владика в какой-то интернат - это наш ребенок, и жить он должен только с нами. Поэтому я сразу выбрала второй путь: прочитала массу книг - наверное, изучила всю литературу об аутизме! Консультировалась с врачами, педагогами, социальными работниками, с ведущими специалистами в этой области…
И через некоторое время я уже «подковалась» хорошо, многое стало понятно.
Но на главный вопрос: почему рождаются такие дети? - у Натальи ответа по-прежнему нет. Это до сих пор не могут объяснить и ученые. «Травма», «генетический сбой» и еще тридцать разных причин. Такой ребенок может родиться в любой семье. И вероятность этого возрастает с каждым годом: если в 1995 году в мире аутистом был один из пяти тысяч человек, то в 2017 году - один из 68.
По прогнозам ученых, в 2020 году этим расстройством будет страдать каждый 30 житель планеты. В России в 2016 году было 22 тыс. зарегистрированных детей с аутизмом, но эти цифры не отражают действительного положения дел, так как детей с легкой формой расстройства у нас считают просто «странными» и не оказывают никакой помощи. А взрослых аутистов относят к недееспособным и включают в разряд шизофреников.
Когда пришло понимание ситуации и накопились знания, Наталья Евтеева решила помогать таким же семьям.
- Силами инициативной группы родителей детей с аутизмом мы создали две коррекционные группы для детей с РАС в детском саду № 77, - говорит она. - А в 2004 году зарегистрировали некоммерческую организацию «Реальная помощь». Наша целевая аудитория - это дети с расстройствами аутистического спектра и тяжелыми множественными нарушениями развития (ТМНР).
Дети, которых ранее считали необучаемыми. А это не так. Главное наше достижение - что они вышли в общество, что им дано право учиться, находиться в детских садах и школах. Следовательно, происходит нормализация жизни семей, то есть она приближается к обычной. Оказание реальной помощи таким семьям очень важно.
Представьте себе: ко всем проблемам, которые есть у людей в обычной жизни: материальные, финансовые и жилищно-бытовые трудности, добавляется еще наличие ребенка с особенностями, с которым практически невозможно выйти в социум.
Зачастую многие родные и близкие отказываются поддерживать эту семью, и все деньги, которые зарабатывают родители, уходят на больного ребенка, без учета потребностей братьев и сестер, и семья просто материально падает вниз.
Мне хотелось создать систему помощи детям с РАС и ТМНР, чтобы потом эта система помогла и моему ребенку, и многим другим детям. Помогли наши ведомства. министерство социальной защиты населения создали ежегодную программу летнего оздоровительного отдыха «Ласковое море».
Министерство образования и науки Хабаровского края создало краевой центр помощи для детей с РАС и ТМНР. Детские сады и школы стали обучать наших детей. Это действительно была реально значимая помощь. Надо было поверить нам и взять на себя ответственность, затем год за годом создавать систему. В других регионах до сих пор нет такой ведомственной поддержки.
Автономная некоммерческая организация «Хабаровская инвалидная организация «Реальная помощь» под руководством олигофренопедагога Натальи Евтеевой работает уже больше 17 лет. Через организацию за время ее существования прошло более 500 семей.
- У нас большая команда единомышленников и партнеров, - объясняет Наталья Владимировна. - Прежде всего, это наш дружный коллектив, наши родители, которые не остаются безучастными. Это и представители законодательной и исполнительной власти, ведомств и учреждений, общественники, специалисты, студенты. В последнее время стали помогать бизнес-структуры.
Растет корпоративная помощь. Компания «Транснефть» помогла нам закупить линолеум и фанеру, готовим с ними общее волонтерское мероприятие. Пока таких примеров мало, надеюсь, что с каждым годом будет это движение развиваться.
- Это всегда непросто, особенно когда родители впервые обращаются к нам, после того, как узнают о диагнозе своего ребенка, - объясняет Наталья Владимировна. - Как говорится, «испытано на себе». Жизнь у большинства начинает делиться на «до» и «после». В этот момент важно оказать им поддержку и помощь, больше психологическую, показать, что это не приговор, можно и нужно двигаться вперед, развиваться.
По словам Евтеевой, нужно формировать общественное мнение и менять подходы к проблемам таких семей на государственном уровне.
- Необходимо создавать условия для коррекции, обучения и развития наших детей, - считает она. - Очень серьезной остается проблема их дальнейшей жизни, после того, как закончится учёба, и им исполнится 18 лет. Проблема организации их дальнейшей сопровождаемой трудовой занятости. Сегодня, в целом, выстроена система обучения таких деток, но только до 18-летнего возраста.
А что будет потом? Нет никаких учреждений и условий для их дальнейшего развития, как это успешно практикуется за рубежом. Остро стоит вопрос по сопровождению взрослых инвалидов, выросших и воспитывавшихся в семьях: они старше 18 лет, но по развитию остаются детьми, на самом деле это очень наивные, не видевшие большого «зла» люди, доверяющие нам, взрослым. Поэтому многие наши проекты направлены на апробацию технологий сопровождения, продвижение интересов наших взрослеющих детей, решение проблем «18+».
Почему мы считаем это очень важным? Одно дело, когда есть семья, в которой ребенок продолжает жить до самой смерти, и там с ним всегда будут родные и близкие. Это уникальные случаи. Есть ситуации, когда дети попадают в интернат, а самые тяжелые детки - в закрытый интернат, где место освобождается естественным путем - только когда человек умирает. Но если родители умерли, и в интернате нет ни одного места, тогда выходом может быть только психиатрическая больница. И там человек может достаточно долго существовать, а с ним в больнице даже никто не гуляет. Это самый страшный вариант, которого мы, родители, очень сильно боимся.
Поэтому, пока ребенок еще маленький, нужно, чтобы родители понимали всю серьезность дальнейших перспектив, и мы хотим развивать занятость наших детей старше 18 лет. Это их реабилитация через труд. Такая же нормальная жизнь и возможность передышки для семьи.
За время существования «Реальная помощь» реализовала больше двух десятков грантовых проектов. Выигрывали гранты и городского, и краевого, и федерального уровня. А благодаря президентскому гранту в размере 3 млн. рублей в настоящее время идет реализация проекта «Край особых перспектив», главной целью которого является создание учебной модели трудовых мастерских сопровождаемой занятости для молодых людей с расстройствами аутистического спектра и тяжелыми множественными нарушениями развития в Хабаровском крае: растениеводство, творчество, полиграфия, сувениры, швейное дело.
- Мы многого уже добились, - уверена Наталья Евтеева, - но впереди еще больше того, что хочется и нужно сделать. Останавливаться мы не будем. Для меня важны проблемы детей с РАС и ТМНР, их жизнеустройство, поддержка их семей. Почему они должны быть столь базово обесценены? Только потому, что не могут защитить свои права?
В нашей жизни инвалиды, в отличие от здоровых людей, сталкиваются со множеством барьеров и ограничений, препятствующих их доступу к услугам образования и медицины, профессиональной занятости, информационного и транспортного обеспечения. Обществу и государству необходимо создавать условия с учетом их особых потребностей, быть терпимыми и милосердными.
Кстати, в марте в нашем крае было создано региональное отделение Общероссийской общественной организации «ВОРДИ» (Всероссийская организация родителей детей-инвалидов), представляющая интересы детей-инвалидов, их семей, инвалидов старше 18 лет с ментальными и психофизическими нарушениями, которые обуславливают необходимость защиты их интересов и сопровождения во взрослом возрасте. Возглавить отделение доверено члену Общественной палаты Хабаровского края Наталье Евтеевой.
- Моему сыну уже 22 года, - говорит она. - И он тоже в категории таких «взрослых» детей, за которых мы в ответе. У нас много планов. Самое главное в непростой общественной деятельности - всегда верить в себя и никогда не отказываться от своей мечты. Тогда все обязательно получится.
Марина ДЕРИЛО.